Nederlands COVID-19 Initiatief

EERSTE PROEVE LANDELIJKE BEELDBANK RADIOLOGIE

In een tijd van Corona/COVID-19-crisis, waarin de limieten van de gezondheidszorg in Nederland werden getest, ontstond een vraag vanuit de Nederlandse ziekenhuizen en vanuit commerciële partijen naar beschikbaarheid van patiëntengegevens. Iedereen wilde zijn steentje bijdragen met wetenschappelijk onderzoek naar de beste manier van bijvoorbeeld diagnose stellen, van behandelmogelijkheden en de uitkomsten van de verschillende patiënten die nu, of in de toekomst, van COVID-19 verdacht worden.

De medische industrie heeft de afgelopen jaren langzaamaan ervaring opgedaan met nieuwe technieken van dataverwerking, kunstmatige intelligentie en Machine Learning in het bijzonder. Sommige partijen claimen nu dat in tijden van crisis de privacywetgeving niet meer belangrijk is en ziekenhuizen zonder bezwaar hun patiëntgegevens moeten kunnen uploaden. Ook in het pre-COVID tijdperk is vaak gesproken over een Nederlandse manier om gezondheidsgegevens te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Diverse lokale initiatieven in academische centra zijn hierin al ontwikkeld.

Verzamelen, spiegelen en onderzoeken van radiologische beelden en verslagen.

Het initiatief van NCIF streeft naar een veilige en betrouwbare landelijk dekkende data-voorziening om mét toestemming van de patiënt kennis te delen en onderzoek in Nederland te faciliteren. Het uitgangspunt van NCIF is een database op te zetten in samenwerking met meerdere specialismen, die de huidige zorginstellingsmuren overstijgt. Daarmee wordt het mogelijk om een voor iedereen relevant vraagstuk in dit COVID-19-tijdperk aan te pakken.

 

WIE IS NCIF?

Het NCIF is een register dat onder auspiciën van de NVvR, de Nederlandse Vereniging voor Radiologie (www.radiologen.nl) in samenwerking met radiologen uit diverse ziekenhuizen en onderzoekers uit academische centra wordt gerealiseerd. Alle ziekenhuizen in Nederland kunnen eraan deelnemen. NCIF verzamelt radiologische beelden, zoals röntgenfoto’s of CT-scans, die gemaakt zijn bij patiënten die (misschien) COVID-19 hebben.

Ook verzamelt NCIF andere gegevens die te maken hebben met COVID-19, omdat die invloed kunnen hebben op wat er op die beelden te zien is. Ziekenhuizen die deelnemen aan NCIF maken analyses en doen wetenschappelijk onderzoek met die gegevens, zodat duidelijker wordt wat de rol is van radiologische beeldvorming bij de diagnose van COVID-19, en of -en welk- effect zichtbaar is na behandeling van de patiënt. NCIF beoordeelt tevoren of gegevens mogen worden verstrekt aan een andere partij die onderzoek wil doen in NCIF.

De grote meerwaarde van het register van NCIF ten opzichte van de patiëntengegevens in het eigen ziekenhuis, is de mogelijkheid om te vergelijken met andere ziekenhuizen en op basis van een groter aantal patiënten onderzoek te doen om vragen over COVID-19 te beantwoorden.

 

WAT WIL NCIF IN HAAR REGISTER?

Er is een aantal specifieke wensen, waaraan een register van het NCIF zou moeten voldoen:

 

  1. Eenduidige patiënt toestemming. Voor de patiënt en arts is helder wat de rechten en plichten zijn.
  2. Landelijke consensus over de gegevens die noodzakelijk zijn om COVID-19 te onderzoeken.
  3. Pseudonimisatie van patiëntengegevens door de zorginstellingen bij verstrekking.
  4. Een toetsbare betrouwbare, veilige verbinding en opslagmethode.
  5. Een adequate governance.

Categorie

Opslag

Opslag

Het NCIF hoeft het wiel niet opnieuw uit te vinden. NCIF sluit daarom aan bij nu al functionerende methodes van beeld en CRF uitwisseling en werkt samen met Health-RI. Health-RI is een publiek-private samenwerking gefinancierd door o.a. ZonMw en de NFU. De strategie...

read more
Toestemming

Toestemming

Toestemming   Op dit moment lopen in verschillende ziekenhuizen initiatieven om de patiënt toestemming rondom COVID-19 vast te leggen en patiënt gegevens beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Voor het NCIF betekent dit: Verstrekken van gegevens...

read more